«Cheguei a ser uma pessoa normal apenas uma semana por mês»

Susana Fonseca

Durante anos, disseram-lhe que estava a exagerar, mas Susana sabia que algo não estava bem. Demorou mais de uma década para ter o diagnóstico: endometriose. Em 2013 fundou a MulherEndo, a única associação portuguesa dedicada à doença, que teve um papel determinante na aprovação de leis que protegem as pessoas que com ela vivem.

Os primeiros sinais apareceram aos 11 anos, com a menarca (primeira menstruação), mas Susana Fonseca atravessou mais de uma década com dores fortíssimas e respostas frustrantes dos médicos. Aos 14 anos ouviu da sua ginecologista que «era normal», estava a ser piegas e que «de certeza» que as colegas não faziam aquele drama quando tinham o período. Só com 23 anos foi, finalmente, diagnosticada com endometriose.

Esta doença consiste no desenvolvimento de um tecido semelhante ao endométrio que se instala fora do útero e pode surgir, internamente, em todo o corpo. Sangra conforme o ciclo hormonal. Como não é eliminado, o sangue acumula-se no organismo, provocando inflamação e formando aderências entre os órgãos, que Susana compara a «uma pastilha elástica esticada». A endometriose causa dores muito intensas: «em determinada altura da minha vida eu só era uma pessoa normal uma semana por mês». Uma em cada dez mulheres em idade fértil vive com a doença; a média mundial para ter o diagnóstico é de entre sete a dez anos e passa por consultas entre cinco a sete médicos. O caso de Susana está longe de ser excecional.

As ecografias que fazia e não mostravam alterações eram, mais um argumento de que o problema estava na sua cabeça. A isso somava-se a herança cultural. «Sempre ouvi a minha avó e a minha mãe dizerem que ter dor menstrual era normal, que “passa quando casares, quando tiveres um filho”», conta. «Havia toda esta desvalorização, faziam-me sentir doida, que eu é que estava errada». Quem suspeitou primeiro da doença foi o namorado, hoje marido, após uma pesquisa na internet. Os sintomas coincidiam, mas quando Susana levou a hipótese à consulta, foi mais uma vez descartada. «Lá está ela a querer doenças», ouviu como resposta. Aos 21 anos, disseram-lhe de chofre «que se fosse endometriose também não era nada de especial», o «único problema seria não conseguir ser mãe». Pensou: «Isto é demasiado». O cansaço, a frustração e a mágoa levaram-na a desistir de procurar respostas. «Não quis saber mais, haveria de aguentar», recorda.

Na altura em que Susana procurava respostas, o conhecimento médico sobre endometriose era escasso. «Os médicos que se debruçavam sobre o tema eram vistos pelos colegas como uns maluquinhos, oportunistas», lembra. Entretanto, os sintomas não paravam: cólicas intensas, problemas intestinais e sintomas de infeção urinária, sem presença de bactérias. «Na semana da menstruação, sentia como se fossem facas a rasgarem-me a barriga».

Com 19, 20 anos e a estudar na universidade, a estratégia possível era manipular a toma da pílula para que os piores dias coincidissem com o fim de semana de modo a não faltar às aulas. Ainda assim, os sintomas agravaram-se, ao ponto de ir quase mensalmente ao hospital para receber medicação intravenosa. «Tinha desmaios e vomitava com as dores que sentia».

O diagnóstico chegou através de um médico, dos poucos que valorizavam a doença. Fez-lhe um exame e Susana gritou de dor. O médico disse ter o diagnóstico feito. Seguiu-se uma série de exames que revelaram endometriose em estado muito avançado, com «uma parte da curvatura do intestino repuxada para baixo e colada ao reto». Foi operada e os sintomas ficaram muito mais controlados.

«Pela primeira vez», assinala, «menstruei como as meninas dos anúncios dos pensos higiénicos, a dançar e contente».

Com uma forma de doença muito agressiva, dois anos depois a endometriose voltou a complicar-se. Tinha 28 anos quando a avisaram que, se queria ser mãe, teria de tentar depressa. Deram-lhe seis meses e no último engravidou. Uma gravidez particularmente difícil porque tinha adenomiose – o mesmo tecido da endometriose, mas à volta do útero, que se contraía constantemente. Foi novamente operada no momento do parto, porque, entretanto, um ovário tinha-se colado à zona do útero. Quando a filha completou dois anos, pensou no segundo. «Fui ao médico com essa perspetiva e saí da consulta com indicação de histerectomia total», lembra.

Novo choque, mais uma cirurgia e a entrada em menopausa aos 32 anos. Seguiram-se anos de estabilidade relativa, até que uma pancreatite aguda a obrigou a retirar a vesícula. A cirurgia reativou a doença, foi operada de urgência, após meio ano, para retirar mais focos de endometriose.