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«O tempo é o meu ativo principal»

Em 2019 um diagnóstico mudou a vida de Carlos Coelho, agora faz hemodiálise 3 vezes por semana e olha para a vida de forma diferente.

Homem de barba, com camisa preta

Carlos Coelho

Durante anos viveu num ritmo intenso, até que, em 2019, um diagnóstico mudou a sua vida. Carlos Coelho faz hemodiálise três vezes por semana, tem o privilégio de manter uma carreira muito exigente, mas a experiência transformou profundamente a forma como olha para a vida e, acima de tudo, para o tempo.

 

Em 2019, Carlos Coelho vivia em Macau, onde liderava a implementação de um escritório de advocacia. Vivia num ritmo intenso, «a mil», o que lhe dava «imenso prazer», conta. «Achava que conseguia fazer tudo, e ia a todas», acrescenta, para culminar numa reflexão: «se calhar, também é por isso que hoje tenho este problema».

Numa noite, exausto, foi para a cama muito cedo, mas não conseguia dormir. Já tinha sintomas (cansaço, perda de peso, vómitos), mas foi nessa noite que tomou consciência do seu estado e decidiu ir ao hospital. O diagnóstico chegou pouco depois: nefropatia por IgA, uma doença que danifica progressivamente os filtros dos rins. «Na prática, é parecida com uma doença autoimune», explica. Quando recebeu a notícia, a sua função renal já estava reduzida a 15%. «O médico disse-me que a ia perder totalmente», recorda. A partir desse momento, teve de mudar radicalmente o estilo de vida: «Tornei-me vegetariano e passei a tomar muita medicação».

Em Hong Kong, onde procurou acompanhamento médico, encontrou uma abordagem diferente daquela a que estava habituado. «Eles têm uma lógica holística, olham para a pessoa no seu todo», conta. O médico aconselhou-o a realizar testes genéticos e a analisar o ADN. «Depois, uma equipa multidisciplinar sentou-se comigo a explicar-me toda a minha genética, os meus fatores de risco». A informação clínica deu-lhe «a consciência de que devia estar mais desperto para determinados fatores».

Quando regressou a Portugal, em janeiro de 2020, a primeira consulta foi «um choque». O médico foi direto: «Vai fazer hemodiálise». Carlos ainda estava em negação e acreditava que conseguiria adiar esse momento, mas a resposta veio sob a forma de uma cirurgia para criar uma fístula arteriovenosa, essencial para o procedimento. Pouco depois chegou a pandemia de COVID-19. Por ter uma doença de risco, ficou em casa durante o confinamento, enquanto a sua função renal se deteriorava rapidamente. «Comecei a ficar muito mal, muito mal mesmo, maldisposto, sem ar», recorda.

Quando finalmente conseguiu fazer análises, o médico foi perentório: mesmo sem a fístula 100% consolidada, a hemodiálise começaria no dia seguinte. Só algum tempo depois se apercebeu da gravidade da situação. «O enfermeiro que me picou pela primeira vez disse-me mais tarde: nunca vi ninguém tão mal como tu quando aqui chegaste». O seu corpo estava intoxicado, «provavelmente, se não tivesse feito hemodiálise naquela semana não teria sobrevivido».

A partir daí, a rotina mudou radicalmente. Faz hemodiálise três vezes por semana, em sessões de cerca de quatro horas. «A máquina purifica o sangue e extrai os líquidos que o corpo não consegue extrair». O impacto físico é enorme: «o nosso corpo não está feito para isto, é muito violento», diz Carlos. As melhoras demorariam meio ano a chegar. À hemodiálise soma-se uma rigorosa rotina de medicação – «cerca de 20 comprimidos por dia». Ainda assim, recusa-se a olhar para a doença apenas como uma limitação. «Vai viver comigo para o resto da vida. E eu tenho duas hipóteses: ou vivo a debater-me com ela, a perguntar-me o porquê de isto me ter acontecido, ou aceito que faz parte de mim». Escolheu a segunda opção.

Dessa aceitação nasceram mudanças profundas. Hoje identifica três pilares essenciais para o seu bem-estar: a alimentação saudável (embora a hemodiálise o obrigue a voltar a ingerir proteínas animais), o exercício físico e a saúde mental. «O exercício é o melhor medicamento», assegura, «e não é preciso ir para o ginásio levantar pesos, basta andar». Sem esquecer que «tratar da saúde mental é absolutamente essencial».

Continuar a trabalhar é, igualmente, fundamental para manter o equilíbrio psicológico. «Não consigo imaginar a minha vida sem o trabalho», afirma. Reconhece ter tido sorte por exercer num ambiente onde «as pessoas são boas e compreendem o que são problemas de saúde», numa empresa «familiarmente responsável», fundadora de uma associação de saúde mental na advocacia. Sabe, porém, que nem todos têm essa oportunidade. Mais: o simples facto de ter emprego já é um privilégio para uma pessoa hemodialisada. Nas clínicas de diálise, vê muitas histórias diferentes. «Há duas grandes franjas: as pessoas mais velhas, que, quando têm esta doença, acabam por não fazer mais nada; e pessoas mais novas, que ficam muito incapacitadas mental e emocionalmente», a quem falta apoio «psicológico, mais apoio para arranjar trabalho».

É um retrato que o inquieta. «Há um conjunto muito grande de pessoas com deficiência que são totalmente válidas, mas numa entrevista de trabalho não se conseguem destacar das outras». O resultado é frequentemente o estigma. «O Estado podia fazer mais, as empresas podiam fazer mais», diz, com a convicção de que «a doença é um estado, não nos define enquanto pessoas». Defende também um papel mais forte da prevenção nas políticas públicas: «A doença renal, quando é detetada, é tarde demais».

Hoje, sócio consultor e diretor de Inovação e Conhecimento em uma das maiores sociedades de advogados portuguesas, vive com uma rotina muito exigente, mas a doença alterou-o profundamente. «Transformou-me numa pessoa muito melhor do que eu era há sete anos», confidencia. A consciência da sua fragilidade – «a minha esperança média de vida tornou-se inferior à das outras pessoas» – levou-o a repensar a sua vida. Antes, queixava-se de não ter tempo. Hoje, pelo contrário: «o tempo é o meu ativo principal». Por isso, gere a vida em função do que gosta de fazer, «das coisas onde posso ter mais impacto», como o trabalho na APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais, de que é vice-presidente da Direção. «Tento viver com um propósito para cada coisa que faço e em que me empenho».

É uma perspetiva que se estende ao mundo profissional. «Neste mundo empresarial e corporativo, as pessoas podem ter a tentação de viver com um ego superior a elas próprias», reflete. «Quando passamos para uma cama onde dependemos de outras pessoas para viver, tudo muda, somos todos humanos, todos iguais. Na doença, somos colocados no sítio certo», conclui.