«Temos de continuar, a vida continua »

Carlota Caramelo

Diagnosticada com esclerose múltipla aos 16 anos, Carlota Caramelo atravessou oito anos de altos e baixos. No pós-parto, um novo episódio de sintomas neurológicos deixou-a sem força nem sensibilidade no braço esquerdo. Hoje, é sobretudo na filha que encontra força para enfrentar uma doença que garante «não desejar a ninguém».

Foi em agosto de 2018 que tudo começou. Carlota tinha acabado de regressar de um mês de férias em França quando, de repente, começou a ver em duplicado. «Deve ser alguma coisa da visão», pensou, e decidiu ir ao oftalmologista assim que chegasse a Portugal. Só que o sintoma era estranho: via tudo a dobrar apenas do olho esquerdo, ao ponto de ter de virar a cara para conseguir falar com alguém sem ver duas pessoas. Foi a mãe quem primeiro verbalizou a preocupação: «Tu não estás bem, estás a olhar de lado», disse-lhe.

Finalmente, nas urgências de um hospital, os testes de visão pareciam normais, mas o oftalmologista ficou preocupado e encaminhou-a para um hospital central, onde, segundo recorda, os médicos suspeitaram de «um tumor a fazer pressão sobre o nervo ótico». Foi aí que Carlota conheceu o médico que descreve como «um anjo caído do céu» e que a acompanhou até aos 18 anos. Depois de lhe ter recomendado um exercício para fazer em casa que não surtiu efeito, seguiram-se uma ressonância magnética e uma punção lombar, que descreve como «a pior coisa que fiz em toda a minha vida». Internada numa terça-feira, na sexta-feira o médico disse-lhe: «Carlota, já sabemos o que tens». Era esclerose múltipla, uma doença autoimune que afeta sobretudo a mielina, a camada que protege as fibras nervosas do sistema nervoso central.

Recebeu a notícia com uma calma que surpreendeu todos os presentes. «Era a pessoa mais calma naquele quarto», recorda. Ao telefone, a mãe, que também vive com uma doença autoimune, quase desmaiou ao saber da notícia. Mais tarde, já menos nervosa, voltou a ligar-lhe, tentando transmitir-lhe a seriedade do diagnóstico: «É uma doença que vai ficar contigo para o resto da vida», reforçou. Mas, com 16 anos, Carlota encarou a doença com a leveza típica da idade. Ainda no hospital, sentiu muitas tonturas. O que decidiu fazer? Evitar beber água para não ter de se levantar e arriscar perder o equilíbrio. De regresso a casa, passou «uns dias de cama» e acabou por se isolar.

«Esta é uma cidade pequena, tudo se sabe, e as pessoas falam e comentam». Admite mesmo: «Se não fossem os meus colegas a tirarem-me de casa, não sei». Nos meses seguintes, a visão foi normalizando lentamente, embora ainda hoje note o olho esquerdo ligeiramente mais fechado.

No primeiro ano, Carlota continuou a não dar grande importância à esclerose. Voltou às aulas, ao desporto e às saídas com os amigos como se nada tivesse mudado, sem saber ainda que precisava de gerir a exposição ao calor, o esforço e o cansaço. Quando a realidade se impôs, deixou os desportos mais exigentes, mas manteve a natação – «foi o único desporto que não deixei», nota – e a dança. O segundo aviso veio em abril do ano seguinte. Carlota ficou sem conseguir mexer uma perna e foi levada ao hospital mais do que uma vez, mas dizia aos médicos que estava bem e regressava a casa. Pouco depois, foi um professor de Biologia que notou que tinha a boca e um olho descaídos. Desta vez, o médico não a deixou voltar para casa: esteve vários dias internada a receber cortisona.

Foi esse segundo surto que a fez, nas suas palavras, «bater no fundo». Sabendo que não conseguia acompanhar o ritmo dos amigos, voltou a isolar-se, situação que se agravou à medida que estes, também sem maturidade para lidar com a situação, deixaram de a convidar para sair. Entrou numa depressão profunda e teve de procurar ajuda. Com acompanhamento, voltou finalmente a sair de casa, desta vez consciente dos próprios limites. Arranjou um trabalho de verão, tirou a carta de condução e foi recuperando, aos poucos, a rotina. Na escola, os professores tinham sido avisados pela Direção acerca da sua condição, mas isso nem sempre se traduziu em compreensão. Estes oito anos de esclerose múltipla, entre consultas, tratamentos e exames, têm sido “duros”, mas Carlota sabe que a doença também lhe trouxe clareza sobre quem verdadeiramente está do seu lado.

Uma dessas pessoas é o companheiro, que a apoia incondicionalmente. Já com a doença estabilizada e sem lesões novas confirmadas nos exames, decidiram avançar com a parentalidade. Até porque «engravidar nova era bom para mim, por causa do meu problema. Quanto mais para a frente, pior», refere. A neurologista disse-lhe que a doença estava estável e deu “luz verde” à gravidez. «Até vai parecer que a doença desapareceu», avisou-a. «E realmente foi», recorda Carlota. Mas a médica deixou-lhe também outro alerta: «Vais precisar de ter muito cuidado no pós-parto».

A uma gravidez calma e um parto que correu sem complicações, seguiu-se um pós-parto mais difícil, entre a privação de sono e as cólicas da bebé. Até que, um dia, ao segurar a filha ao colo, sentiu o braço perder a força. Esse momento assustador levou-a de volta à neurologista, sem ainda ter recuperado a «sensibilidade na parte esquerda do braço, até ao ombro», descreve. O tratamento que habitualmente faz foi ajustado e, atualmente, está de baixa médica por incapacidade para o trabalho. «Preciso de força para trabalhar, mas como é que vou fazer força se não tenho força?»

Ao longo destes anos, foi construindo uma forma própria de olhar para tudo o que já viveu. «Chegamos a um ponto em que temos de lutar por nós próprios, porque mais ninguém o vai fazer. Temos de continuar, a vida continua», afirma. Acredita que «Deus só dá batalhas aos verdadeiros guerreiros» e diz, sem hesitar, que a esclerose múltipla a tornou mais forte do que seria se nunca tivesse surgido na sua vida. Continua também esperançosa face à possibilidade de uma cura. Refere que «há vários ensaios clínicos a ser feitos», e é nessa possibilidade que deposita parte da confiança no futuro.

Há vários anos, fez uma tatuagem no braço direito: um coração e a data do diagnóstico, ao lado de uma frase que resume a atitude com que enfrenta cada recaída: «Oh yes, I can» – «Oh, sim, eu consigo». Hoje, é pela filha que garante estar disposta a continuar a dar a volta a cada nova fase difícil. Tem momentos em que se pergunta «Porquê a mim? Porque não a outro?», mas garante que, na larga maioria dos dias, já fez as pazes com a sua condição. «Uma pessoa não aceita a 100%», admite, «mas 99%, sim, aceito».